Home     Stichting     Informatie Lichen Sclerosus     Ervaringen     Vulvapoli's     LS-folder     LS-forum     Links     Doneren     Contact




Vriendschap wordt geboren op het
moment wanneer de ene persoon
tegen de ander zegt: 'Wat! Jij ook?
Ik dacht dat ik de enige was'.
C.S.Lewis

Online doneren
via uw eigen bank

Informatie over Lichen Sclerosus

Belangrijk!
De informatie in dit document is door een groepslid bijeen gesprokkeld. Toen zij de diagnose Lichen Sclerosus kreeg, voelde zij zich enigszins in het diepe gegooid, omdat er over de aandoening weinig of niets bekend is. Zij wil daarom benadrukken dat zij niét medisch is opgeleid, en alle informatie hieronder heeft zij verzameld uit artikelen en dergelijke van het Internet. Zij raadt je ook aan om álle behandelingen, hoe onschuldig ze ook lijken, te bespreken met je gynaecoloog of dermatoloog.

Inhoud van dit document:
1.    Wat is Lichen Sclerosus?
2.    Wat zijn de symptomen van LS?
3.    Waardoor wordt LS veroorzaakt?
4.    Behandeling van LS door de artsen
4.1      Wanneer is de LS niet meer actief?
4.2      Steroïde crèmes
4.3      Hormooncrèmes
4.4      Immunosuppressants
4.5      Operatie
5.    Wat kun je zelf doen?
5.1      Wassen
5.2      Verlichtende crèmes, olie, zalven, etc.
5.3      (Zit-)baden
5.4      Kan nooit kwaad:
5.5      Wel doen en niet doen
5.6      Zelfonderzoek
6.    “Genezing”
7.    Sex en LS
8.    Voedsel en diëten.
9.    LS en menstruatie
10.   LS en kanker
11.   Belangrijk
12.   Medisch onderzoek

     

1. Wat is Lichen Sclerosus?
Lichen Sclerosus is de benaming voor een huidaandoening waarbij de huid dunner (atrophicus) of dikker (sclerosus), wit (lichen) en glanzend wordt. Het komt het meest voor aan de vulva. Het grootste deel van dit document zal betrekking hebben op deze vorm van LS. Lichen Sclerosus zal ik verder in dit document afkorten als LS.

LS is niet besmettelijk en komt voor bij zowel mannen als vrouwen en zelfs bij zeer jonge kinderen. De diagnose LS kan alleen met zekerheid worden vastgesteld door middel van een (stans-)biopsie. Soms echter komt het voor dat niet meteen bij de eerste biopsie de diagnose goed wordt gesteld. Er wordt gezegd dat LS een aandoening is die vooral bij vrouwen in de menopauze voorkomt, maar het lijkt er toch op dat het ook (steeds vaker?) bij vrouwen van alle leeftijden voorkomt. Ook zijn er gevallen bekend dat kinderen die vóór de puberteit LS hebben het in de puberteit “overgroeien” (in 2/3 van de gevallen), maar het op latere leeftijd weer krijgen (bij de volgende hormonale verandering?), bijvoorbeeld in de menopauze.

Door een tekort aan onderzoeken is er (nog) weinig bekend. Dubbel pech is dat wát er bekend is aan oplossingen niet voor ieder mens dé oplossing is. Het lijkt dat niet iedereen de zelfde baat heeft bij de verschillende medicijnen. Dit leidt vaak tot veel onduidelijkheid en tot veel en langdurig experimenteren voor mensen waarbij de diagnose LS is gesteld.

Andere benamingen die gebruikt worden voor LS:
Kraurosis Vulvae (oude benaming) ‘White spot disease’ en ‘Csillag’s Disease’.



Bij vrouwen manifesteert LS zich in de meeste gevallen in de huid van de vulva (dit is het externe gedeelte van het vrouwelijke geslachtsdeel; de vagina is het gedeelte dat van binnen zit). Bij mannen gaat het meestal om het samengroeien van de voorhuid over de eikel en de huid van de eikel zelf. LS kan zich ook uitbreiden naar of beginnen in de anusstreek. Ook de toegang naar de vagina en de opening van de anus kunnen vernauwen. Door het verdikken en vernauwen van de toegang naar de vagina, kunnen er naast vernauwing van de vagina-ingang ook problemen ontstaan met het plassen, omdat de urethra overdekt raakt met samengegroeide huid. Er schijnen gevallen bekend te zijn dat LS ook binnen in de vagina kan komen, maar dit zou zeer, zeer zeldzaam zijn en, hoewel hier ook diagnoses gesteld zouden zijn aan de hand van biopsies, wordt er zelfs gesuggereerd dat het hier om misdiagnoses gaat. Vaak wordt inwendige LS zelfs uitgesloten.

Hoewel LS zich meestal manifesteert in cellen van de genitale delen, kan het ook voorkomen op andere delen van het lichaam, zoals:
- op binnenkant van de polsen
- op/tussen de borsten
- in de nek
- op de rug (met verder weinig klachten)
- bikinilijn
Meestal lijkt LS zich (eerst?) te uiten op delen van het lichaam die warm en vochtig zijn.

     

2. Wat zijn de symptomen van LS?
De voelbare symptomen zijn in het beginstadium voornamelijk jeuk en soms een soort stekendgevoel. Er kunnen zich geleidelijk witte vlekken vormen in het gebied tussen de binnenste en buitenste schaamlippen, rond de clitoris en op de clitoris zelf. Deze witte vlekken zijn een verdikking van de huid (een verdikte keratinelaag). Ze zijn glad, de huid is niet meer zo flexibel. Deze wit geworden huid laat soms los. Het is onduidelijk of dit een deel is van heling of juist verergeren van de symptomen. Als de witte huid is afgestoten, is de huid eronder meestal weer roze zoals het eerst was, maar – helaas – groeien uiteindelijk de witte plekken weer op dezelfde plaats terug en begint het proces opnieuw.

De huid kan ook erg dun en breekbaar worden en kan door bijvoorbeeld een te ruwe aanraking, een (te) harde douche en zelfs door fietsen en lopen scheuren. Dit gebeurt voornamelijk in de huidplooitjes, bijvoorbeeld tussen de binnenste en buitenste schaamlippen, of rond de clitoris.

Een ander symptoom is dat de binnenste schaamlippen kleiner lijken te worden of lijken te verschrompelen. De binnenste schaamlippen en de clitoris kunnen zelfs lijken te verdwijnen. Het is aannemelijk dat dit verdwijnen niet echt gebeurt, maar dat de huid tussen de binnenste en buitenste schaamlippen samengroeit (in engelse teksten spreekt men vaak over “fusing”). Ook de huid boven de clitoris kan samengroeien met de clitoris en de clitoris uiteindelijk helemaal “overwoekeren”. Ook kan de huid bij de anus en de urethra samengroeien.

Samengroeien of ‘fusing’
Een theorie voor het samengroeien van de huid is dat door het kapotgaan van de huid in deze huidplooien het lichaam probeert de wanden van de cellen weer te helen. Maar doordat het lichaam niet in staat is de cellen goed te helen, worden geen membranen gevormd om de schaamlippen van elkaar gescheiden te houden (zoals dat normaal is in vochtige omgevingen, vergelijkbaar met bijv. de binnenkant van de wangen in de mond). Omdat dat niet meer gebeurt, is het lichaam alleen in staat de verwonding te helen door de ruwe oppervlakken samen te laten groeien (vergelijk met enten van planten en bomen).

In onderstaande afbeelding zie je een vergelijkbaar voorbeeld van het verkleven van organen in de buikholte:



De linker afbeelding geeft een beeld van een normaal peritoneum, het transparante membraan dat de organen in de buik omvat. Een vergelijkbaar ‘vlies’-achtig membraan omvat de meeste lichaamsdelen die vochtig moeten blijven en ook de huid van de vulva.

Bij beschadigingen worden tijdens het normale helingsproces vezelachtige collageen ‘bandjes’ gevormd die met elkaar verkleven. Deze verklevingen zorgen ervoor dat weefsel aan elkaar groeit wat normaal gesproken los van elkaar zou blijven.

Weer een ander fenomeen is het vormen van grote rode, soms zwartbruine vlekken, bloedblaren. Deze lijken uit het niets te kunnen ontstaan en zijn soms heel gevoelig. Ze verdwijnen na verloop van tijd vanzelf weer.

Vaak wordt een boel ellende veroorzaakt door het (soms in de slaap) krabben. Hierdoor scheurt de vaak dunne huid en kunnen er infecties ontstaan, omdat de dunne en kapotte huid vatbaarder is voor infecties en spruw (schimmel die normaal op de huid voorkomt).

Andere mogelijke symptomen zijn een branderig gevoel en zwellingen van de vulva.

Erg belangrijk is het volgende: Niet alle mensen hebben álle symptomen! Bij de ene persoon kunnen de symptomen milder zijn, bij de ander heviger. Er zijn zelfs mensen bij wie LS wordt geconstateerd die géén van de genoemde symptomen hebben. Ook is het verloop van de symptomen niet bij iedereen even vergaand. Het is niet per se zo dat een persoon met milde symptomen uiteindelijk ernstiger symptomen krijgt. Zeker als de ziekte goed wordt behandeld kan een stagnatie van de klachten optreden en vaak kan de persoon helemaal symptoomvrij worden. De ziekte is echter niet te genezen, omdat ze chronisch is.

     

3. Waardoor wordt LS veroorzaakt?
Omdat de oorzaak van LS niet precies bekend is, wordt LS op verschillende manieren benaderd:
• als een auto-immuunziekte. Het immuunsysteem probeert de lichaamseigen cellen af te breken.
• als gevolg van het uit balans zijn van de hormonen. Er zijn verschillende redenen die deze gedachte staven: LS kan niet worden genezen, maar toch schijnen kinderen met LS de symptomen te kunnen overgroeien als ze in de puberteit raken. Ook tijdens de menopauze kan LS ontstaan.
Bovendien blijkt stress een trigger te zijn om de symptomen van LS te openbaren. Tijdens aanhoudende stress worden stresshormonen aangemaakt (cortisol). Door te lange perioden van stress wordt misschien te veel van dit hormoon geproduceerd, waardoor de hormoonhuishouding uit balans kan raken. Deze onbalans kan grote schadelijke effecten hebben op het immuunsysteem.
(er zijn ook verwijzingen gemaakt naar steeds meer toevoegingen van hormonen in ons huidige eten, omdat LS ook steeds vaker voorkomt bij jongere vrouwen).
• relatie met een overgroei van Candida bacteriën) Er zijn ideeën dat er een relatie bestaat met Candidiasis. Mogelijke medicijnen hiervoor zouden ook voor LS verbetering geven.
• als aangeboren (genetisch bepaalde) afwijking. Bij veel mensen hebben één of meerdere familieleden al een dermatologische afwijking of afwijkingen van het immuunsysteem.
• er is ook een link gelegd naar een afwijking in de schildklier. Ook dit heeft natuurlijk weer te maken met de aanmaak van hormonen, dus kan waarschijnlijk ook hier aan hormonen worden gerelateerd.

Belangrijke factoren die de klachten kunnen verergeren:
Stress (perioden van langdurige stress lijken een trigger te kunnen zijn voor LS) Bij stress worden er grote hoeveelheden stress-hormonen (cortisol) aangemaakt die het immuunsysteem sterk kunnen beïnvloeden.
Normaal gesproken kan stress de weerstand verhogen door de werking van cortisol en andere steroïden die de hypofyse produceert in antwoord op stress. In de eerste stadia van de stressrespons voeren cortisol en verscheidene verwante hormonen een soort reddingsoperatie uit, waarbij ze lymfocyten (de immuuncellen die indringers opsporen) vanuit hun normale werkterrein snel naar dat deel van het lichaam brengen waar een infectie wordt bestreden. Dit verklaart voor een deel waarom we in een stresssituatie goed functioneren, maar enkele dagen later, als ons immuunsysteem zijn gewone werk en tempo weer oppakt, beginnen te hoesten en te snuffen.
Aanhoudende stress is schadelijk, omdat dan de aanmaak van deze stresshormonen niet stopt. Deze hormonen hebben directe invloed op de organen van het immuunsysteem: zwezerik, lymfeklieren, beenmerg en milt.
Trauma (ook lang geleden, ook heeft littekenweefsel eerder de neiging om LS te manifesteren).
Langdurig pilgebruik. In de cyclus van de vrouw worden tijdens de vruchtbare periode oestro-genen aangemaakt. Door het pilgebruik komt een vrouw niet in haar vruchtbare periode en wordt daarom geen oestrogeen aangemaakt. Eén van de behandelingen die echt helpen de huidstructuur weer te herstellen is met een crème met het natuurlijke oestrogeen: 17ß-oestradiol. (Zie verder paragraaf 4.2). Het lijkt dus logisch dat als het lichaam zelf weer oestradiol gaat aanmaken, de balans zou kunnen worden hersteld. Ook zou progesteron in de pil de oestrogeen receptors blokkeren en kan de normale werking van oestrogeen belemmeren. Ook zou de pil bij jongere meisjes (< 16 jaar) ervoor kunnen zorgen dat de huid van de vulva niet op de juiste manier volgroeit, zodat deze extra kwetsbaar kan blijven voor irritaties en pijn. De kans zou zelfs 9x groter zijn dan bij vrouwen die later of helemaal geen pil zijn gaan gebruiken.

     

4. Behandeling van LS door de artsen
Vóór de beschrijving van de diverse behandelmethoden volgt hier als inleiding de opvattingen in 2003 voor de ‘number 1’-behandeling volgens Amerikaanse specialisten (vulvar specialists):

1. Beginnend met een behandeling met Clobetasol (clobetasolpropionaat 0,05%), van het merk Dermovate (= Temovate). Dit is de behandeling om actieve LS onder controle te krijgen.
2. Testosteron en Estrace kunnen als ondersteuning dienen voor de Clobetasol, maar worden NIET beschouwd als middelen om actieve LS te bestrijden.
3. Er zijn nog steeds studies naar immunosuppressants als Protopic en Elidel. Echt concrete resultaten mogen nog niet worden aangenomen.

Lichen Sclerosus wordt door een specialist behandeld. Dit kan echter zowel een gynaecoloog als een dermatoloog zijn. In de Verenigde Staten wordt gesproken over zgn. ‘vulvar specialists’, maar dit is geen afstudeerrichting of iets dergelijks, maar slechts een keuze van de betreffende arts. Deze term kennen wij in Nederland dan ook niet.

In de meeste gevallen wordt een behandeling begonnen met een steroïde crème of zalf van het merk Dermovate (Temovate). Deze wordt plaatselijk opgebracht. Afhankelijk van het land waar je woont, kunnen deze crèmes worden verstrekt (meestal op recept).
Er wordt onderscheid gemaakt in twee soorten: Crèmes met steroïden en hormooncrèmes (hoewel technisch gezien steroïden zijn afgeleid van hormonen)
De steroïden zorgen voor het wegnemen van de symptomen als jeuk, branderigheid, steken, terwijl de zogenoemde hormooncrèmes ervoor kunnen zorgen dan de huid weer wordt hersteld, wat betekent dat de huid weer zoveel mogelijk in de oude staat wordt hersteld.

     

4.1 Wanneer is de LS niet meer actief?
Een maat voor het herstellen van actieve LS is echter wel dat de behandeling de histologische (microscopische) veranderingen door LS tegengaat. Wanneer deze verandering is gestopt is de LS niet meer actief. Er kunnen dan nog wel uiterlijke kenmerken zijn, zoals verkleuringen en dergelijke.

Zorgen dat de LS niet meer actief is, gebeurt door middel van de steroïde cremes wel doordat zij lymphocyten bevatten. Hoewel de hormooncrèmes de structuur van de huid wel helpen verbeteren, zorgen zij weer níet voor het tegengaan van het onderliggende pathologische proces van LS.
Dit zou weer een aanwijzing zijn dat steroïde crèmes en een hormooncrème kunnen worden gecombineerd, wat dus ook vaak gebeurt in Amerika.

De meeste medicijnen worden plaatselijk op de huid gesmeerd als een crème. In ieder geval wordt het óp de plaats gebruikt waar de LS zich manifesteert (niet intravaginaal, oraal of anders).
Zalf zou minder kans op allergieën geven dan een crème omdat een zalf minder stoffen nodig heeft als “drager” voor de werkzame stoffen. Ik ga verder in dit document uit van crèmes.

Voor alle crèmes geldt dat ze het best hun werk doen als ze opgesmeerd worden voordat je naar bed gaat. Ook opsmeren nadat je in bad bent geweest, wanneer de huid dus wat week is (en daarna naar bed gaat) bevordert het intrekken en inwerken van de crème.
De crèmes worden altijd gebruikt in kleine hoeveelheden (meestal zo groot als een erwt), genoeg om een dunne film aan te brengen op de huid. Je kunt ze het best zachtjes in masseren. Wanneer de huid over de clitoris nog maar een kleine opening vertoont, dan kan de crème door middel van een wattenstokje met crème voorzichtig in deze opening worden “gedraaid” om de crème aan te brengen (de Amerikaanse LS-groep spreekt vaak van de ‘Q-tip-twirl’).

     

4.2 Steroïde crèmes
Steroïden zijn altijd op doktersrecept en zijn allen bedoeld om de symptomen, zoals de pijn, jeuk te verlichten en werken ontstekingsremmend.
De steroïden worden ingedeeld in klassen van de zwakste steroïden in de laagste klasse, naar de sterkste in de hogere klassen. Wanneer de symptomen zijn verdwenen kan men meestal volstaan met het smeren van de steroïde crème wanneer men weer last krijgt, als een “onderhoudscrème”.
Hieronder staan een aantal merknamen (sommigen alleen verkrijgbaar in USA) van crèmes die voorgeschreven zijn, gesorteerd van sterker (klasse 4) naar zwakker (klasse 1):

• Dermovate (= Temovate in Canada) (klasse 4) – Clobetasol Propionaat 0,05% (3 maanden, 2x per dag plaatselijk insmeren; later 2x per week als “onderhoud”). Het is belangrijk dat na een langere periode van gebruik langzaam moet worden afgebouwd. Wanneer men te snel stopt met clobetasol is het mogelijk dat de huid slechter wordt dan het was/is. Gebruik daarom bijvoorbeeld zoals bovenstaand, maar ook gelezen: 1 maand lang 2x per dag; dan 3weken 1x per dag; dan 2x of 3x per week.
Onderzocht en effectiever gebleken op dan alleen testosteron op de langere termijn. Op kortere termijn even effectief. Clobetasol stilt de jeuk en het branderige gevoel.
• Diprosone of Diprolene (klasse 4) –Betamethasondipropionaat 0,05% (ook in combinatie met Estrace) (2x daags voor 4 tot 6 weken, dan 1x daags voor 4 weken) Klasse 3 steroïde crème.
• Betamethasone
• Triamcinolone
• Aristocort
• Kenalog (-injectie)
• Pramasone
• Premarin (2x daags)
• Elocom (1x daags)
• Hydrocortisone (klasse 1) – 1%, 2,5%.

Sterke steroïden zouden het best systematisch afgebouwd kunnen worden om ontwennings-verschijnselen te voorkomen. Er zou een “rebound” effect kunnen ontstaan waarbij de effecten mogelijk slechter zijn dan de originele kwaal. Ook is het heel belangrijk dat er niet teveel van de crème wordt gebruikt, want ook dat kan de situatie verslechteren. Toch is het voor velen een wondermiddel en heeft het al vele vrouwen geholpen.
Na ongeveer 2 a 3 weken zou er verbetering moeten zijn. Wanneer dit niet het geval is, of wanneer het slechter is, zou het kunnen dat de steroïden niet het geschikte middel zijn voor de betreffende persoon. Ga in ieder geval niet méér gebruiken, want dat helpt niet en vergroot alleen maar de kans op schadelijke bijeffecten.
Gebruik de crèmes met steroïden alleen op de plaatsen waar LS zich manifesteert. De kans op bijwerkingen wordt groter als ze op gezonde huid worden aangebracht.
Bijwerkingen op de langere duur zijn dat de huid dunner kan worden.

Om een indruk te geven van de sterkte van steroïde cremes:
Zeer sterk: (tot 600x sterker dan hydrocortisone) (meest gebruikt voor LS)
Sterk: (50-100x sterker dan hydrocortisone)
Matig sterk: (2-25x sterker dan hydrocortisone)
Steroïden worden in verschillende hoeveelheden geabsorbeerd door de verschillende delen van het lichaam. Daardoor kan het voorkomen dat een crème die werkt op het gezicht niet werkt op de handpalm bijvoorbeeld. Andersom kan een steroïde crème die goed werkt op de handpalm bijwerkingen (door overgebruik) veroorzaken op het gezicht.
Bijvoorbeeld:
• Onderarm absorbeert 1%
• Oksel absorbeert 4%
• Gezicht absorbeert 7%
• Oogleden en genitaliën absorberen
• Handpalm absorbeert 0.1%
• Voetzool absorbeert 0.05%

     

4.3 Hormooncrèmes
Estrace (crème met het natuurlijke oestrogeen: 17ß-estradiol)
Oestrogeen (Er zijn drie soorten oestrogenen: Oestron, Oestradiol, Oestrol) maakt de huid steviger en bevordert de bloeddoorstroming. Oestrogenen geven de huid elasticiteit en soepelheid terug.
Vele malen gelezen dat Estrace alles van de huid herstelt: het samensmelten, de soepelheid, de veerkracht, de tint en kleur en ook de vlezigheid (door LS kunnen de buitenste schaamlippen ook hun vlezigheid verliezen, oneerbiedig maar wél duidelijk aangeduid: de schaamlippen voelen aan en zien er uit zien als een leeggelopen ballon).
De crème moet zachtjes worden ingemasseerd, liefst voor het slapen gaan. Estrace is niet in Nederland te krijgen. De reden hiervoor is erg wrang: het is commercieel niet aantrekkelijk.
In Nederland is van dezelfde fabrikant alleen de Est-ring verkrijgbaar. Dit is een soort klein fietsbandje dat wordt ingebracht in de vagina waar langzaam de 17ß -oestradiol wordt afgescheiden. Dit middel wordt gebruikt bij klachten tijdens de menopauze, maar zal voor LS weinig effect hebben, omdat een medicijn tegen LS plaatselijk moet worden opgebracht om te worden geabsorbeerd door te huid.
De oestrogenen moeten lokaal worden toegediend om op plaats waar LS zich voordoet, om het weefsel te kunnen herstellen. Er zijn namelijk ook Oestrogeen-tabletten die oraal kunnen worden ingenomen, maar deze zullen het weefsel niet herstellen. Er schijnen ook tabletten te zijn die vaginaal kunnen worden ingebracht.

Zelf heb ik er nooit vaker over gehoord, maar het schijnt vaker voor te komen (dit heb ik uit Amerikaanse verhalen) dat bij baby-meisjes de schaamlippen samengegroeid zijn. Deze gaan dan vanzelf “los” in de puberteit. Dit lijkt te maken te hebben met Oestrogenen. Bij de baby’s wordt het scheiden van de labia minora en majora behandeld met oestrogeencrèmes. Bij volwassenen wordt deze behandeling in twijfel getrokken, maar er zijn diverse vrouwen die baat hebben bij de Estrace crème of gel.

Testosteron crème 2% - meestal zelf samengesteld door apotheek, bekend in 3%, ook 1%. Alleen de natuurlijke Testosteron, niet de methyl-vorm. Waar de ene samenstelling niet kan werken of bijwerkingen oplevert, kan een hogere of lagere samenstelling weer leiden tot herstellen van het weefsel. Soms alleen voorgeschreven bij vrouwen die Testosteron deficiënt zijn. Testosteron maakt de huid steviger, zodat het niet zo snel scheurt. Het maakt de huid ook vleziger en het bevordert de bloeddoorstroming van de huid.
Toepassing van 3x per week zou voldoende moeten zijn.
De behandeling met testosteron is één van de oudste die dokters hebben gebruikt bij LS. Velen hebben er echter baat bij gehad.

De bijwerkingen zoals gepubliceerd in US bij de behandeling van Testosteron-crème voor LS (én ook voorgeschreven voor het verhogen van het libido):
40% heeft meer last van acne
30% heeft meer haargroei gekregen
10- 20% heeft een vergroting van de clitoris
10- 20% heeft haaruitval
10- 15% krijgt een verlaging van de stem
20-30 verhoogd LDL (slecht cholesterolgehalte)
30% verlaagd HDL (goed cholesterolgehalte)

Alleen Testosteron voorschrijven als behandelmethode wordt soms beschouwd als ‘Old School’, ofwel een achterhaalde methode. Veel vrouwen schijnen toch baat te hebben bij Testosteron als het in combinatie wordt gebruikt met een steroïde crème. Omdat een bijwerking van overmatig en langdurig gebruik van steroïde cremes het verdunnen van de huid is, kan Testosteron ervoor zorgen dat de huid dikker wordt.

     

4.4 Immunosuppressants
De hierna volgende crèmes zijn Immunomodulators. Ze werken op histamine voordat het naar buiten komt.
Protopic – (eigenlijk een medicijn wat toegepast wordt bij Psoriasis). Sommigen zijn overgevoelig voor deze crème, of er kan na de eerste (succesvolle) behandeling een allergische reactie ontstaan zodat een tweede keer een behandeling het averechtse effect heeft. Deze crème wordt eerder door dermatologen voorgeschreven dan door gynaecologen, omdat dit medicijn vaker wordt voorgeschreven bij Eczeem of Psoriasis. Wanneer het wel helpt, lees ik goede resultaten (net als bij Estrace). De huid herstelt onder invloed van deze crème geheel of gedeeltelijk.
Hoewel dit product goede resultaten kán boeken zoals gelezen, zijn er ook verhalen bekend dat er juist meer schade aan de huid is ontstaan. Het blijft dus m.i. een beetje een gok om dit middel te gebruiken. Normaal zou je meteen stoppen met een crème die brand, jeuk en pijn veroorzaakt, maar met Protopic zijn dit juist bijverschijnselen die soms twee weken kunnen aanhouden. Het kán daarna dus verbetering geven, maar er kan in twee weken ook behoorlijke schade ontstaan.
Belangrijk om te weten en af te wegen hierbij is natuurlijk ook dat de door LS aangedane huid weer in goede conditie kan komen, maar dat littekenweefsel onherroepelijk is!
Elidel - een mildere versie van Protopic - Met zelfde beschrijvingen als Protopic.
Prograf is de versie van Protopic die oraal wordt ingenomen. Andere orale immunosuppressant: Imuran. Smeren met Protopic kan wel werken als een oraal middel niet heeft gewerkt. Bij ieder mens weer verschillend.

     

4.5 Operatie
Vaak heb ik gelezen van vrouwen die een operatie moeten ondergaan, of kryostase ondergaan. (het wegbranden van de aangedane huid). Een misverstand is dat LS door een operatie kan worden genezen. Dat is namelijk niet waar. De ziekte komt van binnenuit en kan dus niet worden ‘weggehaald’ door de huid weg te halen. Een dergelijke operatie, waarbij het doel is de LS te verwijderen, zal dus nooit nut hebben!

Wél kan een operatie worden gedaan om het littekenweefsel wat door LS is ontstaan te verwijderen. Dit is in de US vaker gedaan en heeft een slagingspercentage van 86 tot 90%.
Deze operatie heeft dan niet als doel de LS te verwijderen, maar is meestal bedoeld om de pijn en ongemakken weg te nemen wat door het littekenweefsel ontstaat. Hierbij kun je denken aan allerlei ongemakken die de trekkende huid kan veroorzaken, omdat deze minder flexibel is geworden. Ook wanneer de huid over de clitoris is gegroeid kan deze geopereerd worden, met als gevolg dat de clitoris weer gevoeliger is bij het hebben van seks. Er wordt gewaarschuwd dat de operaties door ervaren chirurgen moeten worden gedaan die al ervaring hebben met dergelijke operaties. Meestal wordt pas voor een dergelijke operatie gekozen als de symptomen van LS onder controle zijn. Na de operatie worden weer steroïde crèmes toegepast om de LS onder de duim te houden.

     

5. Wat kun je zelf doen?
In dit hoofdstuk staan ondersteunende behandelingen en tips.
Deze tips zijn bedoeld als ondersteuning en naast het gebruik van de voorgeschreven middelen van de artsen. Zorg wel dat je LS wordt behandeld door een specialist. Het niet laten behandelen van LS kan blijvende schade opleveren.

Let wel: Hoewel alle tips in dit hoofdstuk handig en doeltreffend kunnen zijn is het wel belangrijk dat je in de gaten houdt, dat je niet álles probeert op hetzelfde moment. De huid waar LS zich manifesteert is teer en moet ook de kans krijgen zich te herstellen.

     

5.1 Wassen
Het best is om helemaal geen zeep te gebruiken om de genitaliën te wassen! Goed spoelen met water is vaak voldoende. Als je echter toch een zeep wilt gebruiken, neem dan iets wat zo aardig mogelijk is voor je huid. Hou er rekening mee dat je niet alle bacteriën wilt doden die in en rond de vagina hun goede werk doen!
• Zeep- en parfumvrije wastabletten met pH van rond 5,5.
• Sporex tablet
• Cetophil van Galderma (USA)
• Dove zonder parfum (waarschijnlijk niet in NL te koop)

     

5.2 Verlichtende crèmes, olie, zalven, etc.
Onderstaande middelen zijn niet genezend, maar kunnen de symptomen iets verlichten.
Bij onderstaande middelen kan ik uit eigen ervaring putten:
• Zalf tegen luieruitslag; bv. Sudocrem (de zink in de zalf stimuleert genezing). Brengt rust bij jeuk en steken. Pas op met zalven met parfum.
• Zoete amandelolie, Jojoba olie of Tarwekiemolie (zonder parfum, zonder andere toevoegingen). Verzacht bij een ‘rauw’ gevoel.
• Olijfolie – gewone olijfolie die je in de keuken gebruikt, kan prima verlichting geven voor even. Vooral ook bij jeuk en het ‘rauwe’ gevoel.
• Vaseline – prettig als je een wondje hebt of de huid erg gevoelig is bij het plassen. De vaseline brengt een buffer aan zodat er geen vloeistoffen door kunnen. De vaseline wordt ook niet zo snel weggeveegd.
• Azijn: een watje bevochtigd met een heel klein beetje azijn heel licht tegen de huid houden waar de jeuk hevig is. Dit verlicht meteen.

     

5.3 (Zit-)baden
Als je geen bad hebt kun je een teiltje of bak nemen waarin je net in kan gaan zitten. Op deze manier heb je ook wat minder zout of kamille nodig.
• Baden met Epsom salt/bitterzout/tafelzout/maagzout. Werkt verlichtend bij jeuk en stekende pijn. Kan ook met Soda.
• Baden met Kamille thee

     

5.4 Kan nooit kwaad:
• Zorg voor voldoende ontspanning en doe bijvoorbeeld Yoga of meditaties, om stress te verminderen.
• Goed eten (genoeg groente en fruit). Eet zo veel mogelijk voedsel wat puur en onbewerkt is.

     

5.5 Wel doen en niet doen
• Gebruik geen talkpoeder (of andere dingen die de huid uitdrogen).
• Gebruik geen geparfumeerde producten.
• Gebruik geen vaginale douches, deodorants en sprays.
• Draag liefst katoenen ondergoed.
• Draag geen strakke broeken.
• Draag loszittend of geen ondergoed ’s nachts.
• Gebruik liever geen inlegkruisjes, maandverband, incontinentieverband (behalve dat deze vaak irriteren, beïnvloeden ze ook de effectiviteit van de behandelende crèmes en de werking van het verband wordt weer beïnvloed door het aanbrengen van de crème of zalf).
• Gebruik geen gekocht vochtig toiletpapier of baby-tissues.
• Draag zoveel mogelijk loszittende kleding.

     

5.6 Zelfonderzoek
Onderzoek en bekijk jezelf regelmatig met een spiegeltje. Zo kun je voor jezelf bepalen of je veranderingen ziet, net zoals je dat doet door regelmatig je borsten te onderzoeken op knobbeltjes.
Ga in een gemakkelijke houding liggen of zitten, met een goede lamp en een handspiegel.U bekijkt eerst de hele vulva oppervlakkig, vervolgens de buitenste schaamlippen, daarna de binnenste schaamlippen. De clitoris kunt u onderzoeken door de voorhuid naar boven te schuiven. Ook het perineum (het gebied tussen de vagina en de anus), de anus zelf en de venusheuvel horen erbij. Let er bij het onderzoek op of u veranderingen ziet in kleur, dikte of aspect, zoals bijvoorbeeld zweertjes. Probeer de namen van de verschillende delen van vagina en vulva te leren, zodat je goed aan de artsen kunt uitleggen wat de symptomen zijn.

     

6. “Genezing”
Tussen aanhalingstekens, want LS kan niet worden genezen. Het gaat om een chronische aandoening en dat betekent dat het vaak altijd al in het lichaam aanwezig is geweest en dat het ook weer terug kan komen.
Toch zijn er zijn vele gevallen bekend dat de symptomen compleet zijn verdwenen en veel mensen kunnen volstaan met onderhoudscrèmes.
Verder is het zo dat áls de symptomen van LS genezen zijn, dat de huid die door littekenweefsel is veranderd ook veranderd blijft, net als bij littekens op de gewone huid.Wel is het mogelijk dat het “samensmelten” ongedaan wordt gemaakt. Ook de witte kleur, jeuk en steken kunnen allemaal verdwijnen door middel van een medicijn dat goed aanslaat.

De medicijnen waarbij ik heb gelezen dat ze (in meerdere gevallen!) geholpen hebben om de symptomen van LS te laten verdwijnen:
• Dermovate crème of zalf (clobetasol propionaat 0,05%)
• Estrace crème of gel (met 17ß-Oestradiol)
• Testosteron crème
• Combinatie van Testosteron en Estrace
• Combinatie van Dermovate en Estrace
• Combinatie van Dermovate, Testosteron en Estrace
• Protopic

Het is waarschijnlijk dat niet de crème zelf de heling heeft bewerkstelligd, maar dat de crème een middel is geweest zodat het lichaam zelf het de ziekte heeft kunnen onderdrukken. (Vergelijkbaar met antibiotica dat het lichaam de kans geeft om een infectie te helen).

     

7. Sex en LS
Een aparte kanttekening hiervoor: het lijkt op het eerste gezicht duidelijk dat als het penetreren van de vagina pijnlijk is of wordt, dat men dan stopt om geslachtsgemeenschap te hebben. Toch lijkt het goed om (uiteraard op een subtiele manier!) de opening van de vagina als het ware te “trainen”. Er zijn zelfs speciale apparaatjes (Vaginal Dilators) te koop met sets van verschillende diktes om de vagina op te rekken. Deze schijnen echter wel erg duur te zijn. Misschien kan een kleinere vibrator uit een gewone sexshop ook uitkomst bieden.
Doordat bij sex de vagina en vulva goed doorbloed raken, is dit ook vaak heilzaam voor LS. Vaak gelezen op de Amerikaanse lijst: “Use it, or lose it”. ;-) Misschien ten overvloede, maar sex mag nooit pijn doen!

     

8. Voedsel en diëten
Natuurlijk zijn is het altijd goed om gezond en regelmatig te eten. Van wat ik lees kan lijkt het wel zo te zijn dat klachten vaak een stuk minder kunnen worden als er gezond wordt gegeten. Er zijn mensen die gebaat zijn bij een dieet zonder tarwe, zuivel en suiker. Een aantal mensen eet geen voedsel wat een voedingsbodem is voor schimmels. Bij een aantal mensen heeft een glutenvrij dieet geen verbetering gebracht. Bij een aantal zijn de klachten minder geworden.

     

9. LS en menstruatie
Het dragen van maandverband kan oncomfortabel worden en doordat er plastic onderin de maandverbandjes zit en allerlei andere toevoegingen die irritaties doen toenemen. Je kunt wat experimenteren met de verschillende soorten, maar het is misschien handig om te weten dat de wereld niet ophoudt bij wegwerpmaandverband en tampons. Er zijn verschillende soorten wasbare maandverbandjes en ook is de Soft Cup de moeite van het proberen waard. Je kunt zelfs zelf je eigen katoenen maandverband maken, maar ook kopen via Internet.

     

10. LS en kanker
LS van de geslachtsdelen kán in sommige gevallen een vorm van huidkanker ontstaan, kanker aan de vulva. Geschat wordt dat dit in 3% tot 5% van de gevallen is. Het is belangrijk om onder controle te blijven van een arts. Maar het lijkt het zeer zeldzaam te zijn dat LS uitmondt in een vorm van kanker. Bij mannen is er geen zekerheid of LS de kans op peniskanker verhoogt, maar het zou mogelijk zijn.

     

11. Belangrijk
• Niet twijfelen om naar een arts te gaan. Schaamtegevoel is een slechte raadgever.
• Vaak worden de symptomen van LS verward met een schimmelinfectie. Er zijn verhalen bekend van vrouwen die 20 jaar een schimmel hebben behandeld, terwijl de symptomen niet overgaan. Nog een keer: niet twijfelen als je denkt dat ‘iets niet goed’ voelt. Ga naar de huisarts/gynaecoloog/dermatoloog.
• Laat een arts merken dat je zelf ook informatie zoekt op het internet, dat we als patiënten onder elkaar ook informatie uitwisselen. Laat gerust merken dat je je niet met een kluitje in het riet laat sturen.
• Omdat men vaak moet experimenteren met de juiste behandeling voor elke persoon is het raadzaam de behandeling zo lang te doen als is geadviseerd. Vaak duurt het langer dan 2 weken totdat een effect zichtbaar en voelbaar wordt.
• Wanneer een crème echter steken veroorzaakt, zwellingen of een grote verergering van de jeuk, dan kun je beter meteen weer een afspraak maken. Het is mogelijk dat je een allergische reactie hebt op één van de bestanddelen waar de crème mee samengesteld is. Twijfel niet om te zeggen tegen een arts als je iets niet goed vindt aanvoelen. Het is jouw lichaam. Jij kent het zelf het beste.

     

12. Medisch onderzoek
Er zijn weinig of geen onderzoeken bekend. Er zijn in Nederland enkele centra waar speciaal Lichen Sclerosus van de vulva extra aandacht heeft: patiëntes worden daar meestal op een hiervoor ingericht spreekuur gezien door artsen met een speciale belangstelling voor deze problematiek (zie link vulvapoli's/specialisten).




© 2006 Supportgroep & Stichting Lichen Sclerosus
|
Postbus 164 | 3360 AD Sliedrecht | giro 302 68 64 | info@lichensclerosus.nl | Disclaimer |