Verhaal van Rozemarijn

In het najaar van 2005 kwam ik terug van een heerlijke vakantie in Zambia. Prachtig weer gehad daar, heel veel mooie vogels en andere dieren gezien en fijne mensen ontmoet. Een paar dagen na thuiskomst kreeg ik koorts. Omdat ik gewaarschuwd was voor het risico op malaria, ben ik al vrij snel naar het ziekenhuis gegaan. Daar werd mijn bloed onderzocht. Gelukkig had ik geen malaria. Wel had ik ook veel pijn ‘van onderen’ bij het fietsen en op een gegeven moment ook bij gewoon zitten. Dat vond ik wel wat raar, dus ik ging met een spiegeltje kijken of er daar iets te zien was. Tot mijn verbazing zag ik dat mijn schaamlippen er van binnen wit uitzagen. Eerst dacht ik nog dat ik een rare tropische ziekte had opgelopen in Afrika. Mijn reisgenoten en ik hadden namelijk ook zandvlooien gekregen in Zambia, maar daarvan had ik vooral jeuk aan mijn benen. Ik dacht: ‘laat ik het maar even aanzien’. Een paar dagen later toch nog maar eens gekeken. Tot mijn verbazing zag ik dat er nu een soort bloedblaartje bijgekomen was in de buurt van mijn clitoris. Hmm, het werd nu toch wel vreemd. Maar ja, toch nog maar weer even afwachten. Weer een paar dagen later zag ik tot mijn schrik dat mijn schaamlippen bij mijn clitoris aan elkaar gegroeid waren. En het leek of mijn schaamlippen nóg witter geworden waren. Al met al vond ik het toch een te raar verhaal om mee bij mijn huisarts aan te komen.

Ik besloot eens te gaan zoeken op internet en ik typte bij Google in: ’schaamlippen wit geworden’.
Tot mijn stomme verbazing kwam daar zomaar een ziekte te voorschijn: ‘lichen sclerosus et atroficus’. En mijn verbazing groeide nog meer toen ik daar over allerlei verschijnselen las, die ik zelf ook had. Alleen de jeuk herkende ik niet (gelukkig). Maar wel de brandende schrijnende pijn van onderen en het vergroeien. Tegelijkertijd hoopte ik dat ik die ziekte zelf niet zou hebben, want ik las ook dat het nooit over zou gaan, dat het tot behoorlijke vergroeiingen zou kunnen leiden en dat je er zelfs vulvakanker van zou kunnen krijgen. Een ‘troost’ was wel dat je, juist om die narigheid te voorkomen, je levenlang onder controle zou blijven. Nu was ik wel gemotiveerd (en had ik een ‘wapenfeit’) om naar mijn huisarts te gaan en om een verwijzing naar een gynaecoloog te vragen.

Achteraf vroeg ik mij af of ik misschien al veel langer lichen sclerosus had. Ik had al jarenlang pijn bij het vrijen. Ik heb me toen nooit laten onderzoeken daarvoor. De huisarts schreef mij van tijd tot tijd Synapause voor. Dit hielp niets, dus na een paar weken gebruiken, hield ik er steeds maar weer mee op. Mijn (vrouwelijke) homeopathische huisarts dacht –toen zij mijn ‘onderkantje’ zag- ook direct aan lichen sclerosus. Zij vertelde dat het jaren geleden was, dat zij iemand met lichen sclerosus op haar spreekuur had gehad en moest in haar medische handboek even opzoeken hoe het ook alweer zat daarmee. Zij las er hardop uit voor (en ging bijna onverstaanbaar mompelend verder bij de passages die over vulvakanker gingen; ik verstond nog net iets van: 3-5 % kans op….). Zij verwees mij met spoed door naar de gynaecoloog, omdat het dichtgroeien van mijn schaamlippen in korte tijd toch wel snel ging. Bij de eerste blik op mijn vulva, noemde de gynaecologe ook direct lichen sclerosus. Zij besloot meteen een biopsie te nemen uit het gedeelte dat er het meest onrustig uitzag. Ik kreeg een verdovend prikje (even vervelend, maar zo voorbij) en nam een klein ‘hapje’ uit die plek. Ik kreeg een maandverbandje om en mocht meteen weer naar huis. Na een week zou ik door haar gebeld worden voor de uitslag. Dit gebeurde en er was inderdaad lichen sclerosus (ls) uitgekomen. Ik had al Dermovate crème voorgeschreven gekregen (alleen op recept verkrijgbaar) en moest dat volgens een bepaald schema gaan smeren (eerst vaak, later steeds minder vaak, nu niet meer, totdat ik eventueel weer pijn krijg of zie dat het witter wordt of verder dichtgroeit). Tussendoor kon ik de pijnlijke plekken insmeren met een zalf om het soepel te houden (Cremor Vaseline Cetomacrogol, Calendulacrème of Cardiflorcrème, allemaal zonder recept verkrijgbaar). De pijn werd al na een paar dagen minder. Wel gaf de Dermovate mij een schrijnend gevoel. Maar die crème kon ik al gauw gaan afbouwen. Van de gynaecoloog kreeg ik trouwens nauwelijks informatie over de ls. Ik moest voor mijn idee bij haar echt ‘eruit trekken’ wat ik wilde weten.

Intussen was ik lid geworden van de Stichting Lichen Sclerosus en had ik op het lotgenotenforum al heel veel gelezen over deze ziekte. Dit was voor mij heel ontnuchterend en relativerend, want ik las dat er veel vrouwen en mannen waren die er al veel langer mee tobden dan ik en die ook aanzienlijk meer last hadden dan ik en soms zelfs operaties hadden ondergaan. Wat mij op dit forum vooral helpt is de herkenning: anderen hebben hetzelfde, ze balen even hard (of nog harder) dan ik, dat een normaal seksleven vaak niet meer lukt (soms gelukkig ook weer wel). We kunnen op het forum elkaar steunen, ervaringen uitwisselen, het aan elkaar doorgeven als we weten dat er een deskundige is die zich verdiept heeft in ls en zich daarin gespecialiseerd heeft. We geven elkaar tips om minder last te hebben. Soms gloort er zelfs ‘een nieuwe horizon’, als er een forumlid is dat heel veel baat heeft bij een nieuw geneesmiddel. Veel probate middelen vinden we in de hoek van de natuurgeneeskunde en homeopathie en bij de zogenaamde alternatieve geneeskunde. Voor mij is de LS-Stichting echt een geluk bij een ongeluk.

Rozemarijn

Verhaal van Larda

Volgens mijn weten heb ik al vanaf mijn jonge jaren LS of in ieder geval de voorbodes daarvan gehad. Mijn eerste sexuele ervaringen waren heel vervelend omdat penetratie gewoon niet goed wilde lukken. Het was net of het te krap was en toen ik naar aanleiding daarvan bij de huisarts terecht kwam werd al gauw de conclusie getrokken; je hebt vaginisme en dat gaat met de jaren vanzelf wel over, als je de juiste partner treft en tot zolang moet je maar oefenen met steeds een iets grotere vibrator. Aangezien ik inmiddels panisch was voor de pijn bij penetratie is het nooit tot ook maar de aanschaf van een vibrator gekomen. Inmiddels had ik, vooral s’avonds altijd ontzettende jeuk, ik werd er helemaal gek van en vaak was die alleen te verhelpen door een orgasme op te wekken of een koude douchestraal erop te zetten, alleen hielp dat vaak ook slechts totdat het weer warm werd en begon de jeuk dan weer opnieuw.

Jaren later toen ik inmiddels kinderen had gekregen en ook vaker een uitstrijkje moest laten maken, durfde ik pas mijn probleem bij de huisarts neer te leggen, waarna deze een zalfje meegaf, dat overigens amper hielp. Meerdere keren heb ik te horen gekregen dat het wel een schimmelinfectie zou zijn en dan kreeg ik antibiotica en dat was het dan. Ooit heeft de huisarts wel gevraagd na het maken van een uitstrijkje, wat overigens altijd heel moeizaam gaat omdat het nog altijd pijn doet, of het mezelf wel eens was opgevallen dat ik witte uitslag had en of ik daar geen last van had. Hij meende dat ik wel veel witte vloed zou hebben en dat het daardoor kwam, maar me doorsturen naar een gynaecoloog was er niet bij. Zo modderde ik dus maar wat aan met die ondraaglijke jeuk, je kunt er alleen maar van zeggen dat ik eigenlijk inmiddels niet beter wist, ik was het gewoon gewend om daar jeuk te hebben en me vaak helemaal kapot te krabben.

Toen in april 2004 had ik op een dag een bult op mijn venusheuvel, vreemd, dacht ik en besteedde er verder niet veel aandacht aan, maar de bult werd groter en harder en ik begon er echt veel last van te krijgen. Na 3 dagen ging ik er mee naar de huisarts en deze gaf me toen trekzalf mee en maakte de ongelooflijke blunder door te zeggen dat hij als dat niet hielp, de zwelling wel zou opensnijden. Hij verzekerde me nog ook de binnenkant van de schaamlippen goed er mee in te smeren tegen uitbreiding van de ontsteking en zei er verder maar veel mee te baden in badedas of soda. In het weekeinde was alles inmiddels zodanig ontstoken dat ik niet meer kon lopen of zitten en ik kwam in het ziekenhuis bij de huisartsenpraktijk terecht. De dienstdoende huisarts schrok zich echt te pletter en zei me dat ik verbrandingsverschijnselen had en dat ik die trekzalf nooit of te nimmer aan de binnenkant had mogen gebruiken. Hij gaf antibiotica mee en zei ogenblikkelijk te stoppen met die trekzalf. De dag erna heb ik (het was moederdag, ik zal dat nooit meer vergeten) de hele dag in bed liggen huilen van de pijn en als ik naar de wc moest dan waren die paar stappen echt een lijdensweg. Naar mijn gevoel sloeg de antibiotica niet aan, ik denk dat de dosis niet hoog genoeg was want de dag erna was het nog erger. Die morgen heeft de huisarts na één blik op mijn onderkant te hebben geworpen een spoedconsult bij de gynaecoloog aangevraagd, waar ik ’s-middags om 4 uur terecht kon. Vervoer door die ziekenhuisgangen ging alleen nog met een rolstoel en ik droeg geen ondergoed, alleen een lange zomerjurk omdat de gedachte alleen al aan iets dragen daar me werkelijk te veel werd. Toen ik bij een assistente naar binnen werd geroepen, zodat zij het verhaal alvast in kaart kon brengen, viel het arme kind bijna in katzwijm toen ze het geheel moest aanschouwen. Ze zei, o jee, daar ga ik dus niet aankomen, ik ga maar eens de grote baas er bij halen. Die grote baas bleek een mevrouw te zijn die even later al hoofdschuddend aan mijn voeteneinde stond en met de handen voor haar mond een aantal keren zei, mevrouwtje, mevrouwtje, wat zal me dat een pijnlijke aangelegenheid zijn, o o o, wat is dit erg. Vervolgens vroeg ze me of ik het goed vond dat ze een collega erbij ging halen, nou op dat moment had ik echt zoiets van; het zal me een rotzorg zijn, als je me hier maar vanaf helpt. Toen even later een collega er bij kwam, schudde deze meewarig zijn hoofd en zei ook iets in de trant van; mijn God, mijn God, hoe ben je hier wel aangekomen, dit heb ik nog nooit gezien. Er werd vervolgens druk overlegd en men was het er over eens dat snijden geen oplossing was, dit omdat het geen gezwel was maar een vaste ontsteking. Ze stuurden me naar huis met Augmentin 850, dit is een zwaar antibioticum en dan moest het binnen twee dagen echt gigantisch geslonken zijn, anders zou ik donderdag geopereerd worden. Die nacht is de onsteking toen beginnen open te breken, de gore details van stank en afscheiding, bespaar ik iedereen maar en een dag of wat later kon ik al weer een klein beetje rondscharrelen.

Een week nadien moest ik ter controle bij de gynaecoloog terug komen en toen heb ik echt de schrik van mijn leven gekregen. Hij had eerst geconcludeerd dat de ontsteking ver weggetrokken was maar toen ik me stond aan te kleden zei hij, dat ik terug moest komen voor verder onderzoek omdat hij verdachte plekken had gevonden. Toen ik nog vrij luchtigjes vroeg waaraan hij dan dacht, zei hij; nou je moet maar niet schrikken maar ik denk toch wel aan huidkanker. Van het volgende gesprek met mijn man erbij heb ik eigenlijk niet veel meegekregen, want ik was te verbouwereerd om vragen te stellen of wat dan ook.

Er is toen een paar weken later een biopt genomen, samen met een vulvascopie en daaruit is toen de diagnose gekomen dat het LS is. Vreemd is alleen, dat toen ik de uitslag ging halen, helemaal op van de zenuwen natuurlijk, dat hij alleen zei, dat gebleken was dat het niet kwaadaardig was, maar dat ik wel onder strenge controle moest blijven. Een keer in de 4 maanden gewoon en 1x per jaar een vulvascopie. Dit zou voor de rest van mijn leven zo blijven omdat ik een grotere kans had om kanker te krijgen. Ik kreeg een recept voor Triamcinolone mee tegen de jeuk. Nou, ik in eerste instantie natuurlijk juichend naar huis en toen realiseerde ik me pas, dat ik niet gevraagd had wat het dan wél was. Mijn man heeft toen de dag erna gebeld (ik moest werken en wou dit niet op kantoor doen) naar de afdeling gynaecologie en daar hebben ze hem verteld dat het om Lichen Sclerosus ging. Inmiddels had ik zelf al met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid die diagnose gesteld door heel veel op internet te zoeken en dat werd dus bevestigd.

Nooit heeft de huisarts of gynaecoloog mij gewezen op informatie aangaande deze ziekte, dat heb ik allemaal zelf moeten uitpluizen en ik heb hem dan een paar maanden geleden in een telefonisch consult eens fijntjes gewezen op het bestaan van LSNederland, in de hoop dat hij patiënten hiernaar zal verwijzen. Begin 2005 ben ik doordat ik op zoek was naar meer informatie door toeval op de site van LSNederland terecht gekomen en heb me aangemeld voor het forum. Van het begin af aan heb ik hier heel veel steun gevonden, alleen al de wetenschap dat je niet alleen bent met die ziekte, is zo’n stimulans, dat is echt heel fijn. Nog wekelijks komen er nieuwe leden bij en misschien door het bekendheid te geven ook via het uitgeven van een boekje, komen er nog meer mensen die hier mee worstelen bij, zodat we elkaar daadwerkelijk kunnen steunen.

Larda

Mijn leven met lichen sclerosus

Ze zeggen wel eens: “wat een ellende voor je vrouw”. En dan hebben ze natuurlijk helemaal gelijk. Maar er is niémand, die zich eens afvraagt, hoe het is voor de man van die vrouw. Voor je vrouw is het natuurlijk een ramp om te moeten ondergaan, dat ze langzaam op een voor haar zeer vervelende plek aftakelt, met alle jeuk en pijn, die daarbij horen en alle smeersels en goed bedoelde medicijnen ten spijt. Dat daarom de meeste aandacht naar de patiënt gaat, is te begrijpen. Maar niemand staat er bij stil, hoe het is voor een man met een tot dan toe gezond libido. Die tot die tijd een vrouw heeft die op seksueel gebied redelijk gelijk gestemd is, om te moeten ondervinden dat zijn vrouw vrijwel geen interesse meer heeft in het genieten van die eerst zo fijne bezigheid. Natuurlijk is het onzin om als man je zin door te drijven, niets werkt wat dat betreft zo demotiverend als wanneer je vrouw haar best doet om niet te kreunen; of als zij haar pijn ligt te verbijten. Dus, verstand op nul en de situatie accepteren zoals hij is, lijkt mij de voor de hand liggende optie; je bent uiteindelijk met elkaar getrouwd in voor en tegenspoed en wanneer je van elkaar houdt, moet dit geen al te groot probleem zijn. Mijn verdere verhaal begint niet direct bij de LS, maar vertelt eerst iets van de voorgeschiedenis.

In het begin van ons huwelijk leek er niets aan de hand. Nasja was na de geboorte van de kinderen een stevige jonge vrouw met weliswaar regelmatig last van migraine, maar tot veel dingen in staat. Bijvoorbeeld: de dag voordat ze naar het ziekenhuis moest voor de geboorte van onze dochter, zat ze nog met twee boodschappentassen aan het stuur en onze zoon achterop, op de fiets. Het huishouden kwam meestal voor het grootste gedeelte voor haar rekening, omdat ik voor mijn werk in de ochtend voor half zes de deur uit ging en s'avonds pas na zevenen weer thuis was.

De eerste problemen ontstonden zo omstreeks april 1973, toen ze ineens erg moe werd en blauwe benen kreeg, alsof ze hard gevallen was. Volgens de huisdokter werd het tijd dat de zomer kwam en hij scheepte haar af met medicijnen die in die tijd werden gegeven aan reumapatiënten. Kort daarvoor was haar vader overleden en zoals te verwachten werd dat door de omgeving gezien als oorzaak van de ziekte, het "tussen de oren syndroom".

In de daarop volgende maanden verloor ze zo'n 25 kilo, voelde ze zich steeds zieker en ze was altijd moe. Gelukkig, tijdens de vakantie van genoemde huisdokter, werd de praktijk waargenomen door twee jonge huisartsen die, ongerust als zij waren over dit gewichtsverlies, een bloedonderzoek lieten doen. Daaruit bleek dat Nasja's bloedbezinking toch wel erg hoog was. Zij werd naar een specialist gestuurd. Na onderzoeken van o.a. haar bloed en lymfeklieren, bleek ze de ziekte van Besnier Boeck Schaumann te hebben, ook wel sarcoïdose genoemd. Zeker voor Nasja een behoorlijke klap, omdat erbij werd verteld, dat er nog geen afdoende medicijnen bekend waren en dat er niets bekend was over deze ziekte. Op dat moment leden er niet meer dan 10.000 mensen hieraan in Nederland.

Zoals ieder zal begrijpen werd het een tijd van ziek en moe zijn, zo moe dat ze alleen maar over de grond kon kruipen. Opgeblazen door de prednison en volgepropt met allerlei andere medicijnen tegen de bijwerkingen van de corticosteroïden. Het ergste was nog het onbegrip van sommige doktoren en vooral van zogenaamde vrienden en kennissen. Je zag tenslotte niets van ziekte of gebrek, door de prednison zag ze eruit als een stevige mollige meid.

Hierbij moet gezegd worden, dat in die tijd haar specialist ons liet blijken, dat hij overtuigd was van haar klachten en dat hij achter haar stond. Dat hield Nasja zo gezegd op de been. Overigens was de situatie thuis erg slecht, de kinderen misten hun moeder die vaak en lang, gemiddeld 6 tot 15 weken aan een stuk in het ziekhuis lag. Gezinshulp kreeg ik niet, want een man alleen krijgt geen hulp, werd me gezegd. Dus liepen de kinderen, 3 en 5 jaar oud, op straat, tot ik van mijn werk kwam. Iedereen zal begrijpen, dat de financiële situatie niet rooskleurig was, want bezoek en mondjesmaat oppas voor de kinderen slokten een groot gedeelte van mijn inkomsten op. Ik woog in die tijd 51 kilo, en dat was niet door vrijwillig dieet. Kort daarna werd ik zelf ziek, wat in ieder geval het probleem met de kinderen voor een groot deel oploste.

Tot overmaat van ramp vond Nasja in 1978 witte verkleuringen op haar schaamlippen. Na onderzoek door een gynaecoloog werd direct vastgesteld dat het om lichen sclerosus ging. Direct al werd er serieus naar gekeken, mede omdat toen al bekend was dat deze aandoening kan overgaan in een agressieve vorm van kanker. Het ene smeerseltje na het andere werd geprobeerd, maar niets hielp tegen de jeuk en de schrijnende pijn. Na verloop van tijd, ik weet niet meer wanneer, werden er stukjes van Nasja's schaamlippen weggehaald, om te zien of er zo iets zou veranderen aan de klachten. Maar ieder zal begrijpen dat dit slechts tijdelijk verlichting gaf. De aandoening breidde zich steeds verder uit tot uiteindelijk een specialist besloot om een totale vulvectomie (verwijdering van grote en kleine schaamlippen en clitoris) uit te voeren, in de hoop dat alle weefsel waarin LS aanwezig was, verwijderd zou worden. Nadeel hiervan was achteraf dat, door het verdwijnen van de schaamlippen, de slijmvliezen uitdroogden, waardoor zitten en elke andere aanraking een probleem werden.

Inmiddels is er een hersteloperatie gedaan door de plastische chirurg: van de huid uit Nasja's bil zijn een soort nieuwe schaamlippen geconstrueerd,om ervoor te zorgen dat ze niet meer rechtstreeks op de slijmvliezen zit. Jammer is alleen, dat ze er niet zoveel profijt van heeft, er is aan het ongemak niet veel veranderd. En de pijn is over het algemeen niet veel minder geworden. Achteraf zegt ze, dat wanneer ze dit alles geweten had, ze de operatie niet had laten doen.

Wanneer men dit allemaal leest, hoop ik dat men begrijpt dat ik alles wat de gezondheid van Nasja betreft heel bewust heb meegemaakt. Ik heb altijd geprobeerd om haar in alles bij te staan, maar ik begrijp ook dat, wanneer het er op aankomt je in pijn en angst altijd helemaal alleen staat, hoeveel mensen ook van je houden. Ik was dan ook blij dat er een Stichting van LS-patiënten bestaat waar vrouwen met elkaar over deze problemen kunnen praten. Nu ondergaan we de situatie maar zoals hij is, want ik denk dat Nasja er ziek van is om steeds maar weer naar specialisten te gaan voor weer een ander zalfje. Maar ik denk dat het verstandig is om onder controle te blijven omdat er misschien op een dag een medicijn wordt ontdekt dat wel helpt. Tot die tijd staat de seks op een laag pitje en proberen we andere leuke dingen met z’n tweeën te doen.

Paul, partner van Nasja

Ervaringen met Psorinovo

Hallo allemaal,

In oktober ben ik begonnen met een nieuw geneesmiddel onder hoede van Dr. van Loon.Dit middel is Psorinovo, dit is een veilige vorm van furmaarzuur. Het middel heeft immuno-modulatore eigenschappen; het stabiliseert dus. Dr. van Loon heeft het veel voorgeschreven aan psoriasispatiënten en kwam er achter dat ook auto-immuun-huidziektes verdwenen met dit middel. Dus in juni gaf hij me de informatie al mee en in overleg ben ik in oktober begonnen met 2 x 30 mg tabletten Psorinovo per dag (dit is een extreem lage dosis). Al snel had ik geen jeuk meer, geen brandend gevoel meer, al m'n klachten verdwenen. Half december had ik een controle afspraak bij de dergy (speciale ls-poly) bij de VU Amsterdam. De artsen waren verbaasd en onder de indruk hoe rustig het eruitzag; toen heb ik nog niet verteld dat ik psorinovo slikte (inmiddels heb ik dit per brief medegedeeld). Ik wilde eerst een objectieve beoordeling en deze loog er niet om: het zag er geweldig goed uit en ik mocht in plaats van ieder half jaar, pas over een jaar opnieuw voor controle. Volgens mij worden de vergroeiïngen ook minder, dit houd ik nu met foto's bij. In ieder geval zijn de klachten weg dus ook mijn sexleven is weer helemaal toppie.

Psorinovo is bij veel artsen onbekend. mijn apotheek bestelt het altijd bij: Steunpuntapotheek magistrale bereidingen Mierlo-hout F.C.J. Durlinger, Apotheker, tel. 0492-509750 in Helmond. Over het middel is het een en ander te lezen op: www.psoriasistherapie.nl Houdt in gedachten dat psoriasispatiënten een veel hogere dosis moeten slikken. Met deze lage dosis die ik slik heb ik geen last van bijverschijnselen. Ik hoop dat vele anderen mij volgen en van hun klachten afkomen.

groeten van een groepslid

Nog een verhaal van een forumlid.

Mijn verhaal begint in maart 2004. Eigenlijk had ik nergens last van tot ik na een half jaar alleen te zijn geweest weer een relatie kreeg. Het vrijen deed pijn en in het begin dacht ik nog heel naïef dat dat wel zou komen omdat ik al een tijdje geen intiem contact meer had gehad. Maar het vrijen bleef pijn doen en er ontstonden ook iedere keer wondjes en kloofjes.In juli besloot ik hiervoor naar de huisarst te gaan en gelukkig kreeg ik een alerte vrouwelijke invaldokter. Ze vond dat de huid verkleurd was en stelde voor mij door te sturen naar een gynaecoloog en verder kreeg ik triamcinoloni creme mee. In augustus kon ik bij de gynaecoloog terecht en hij dacht dat het een onschuldige huidaandoening was. Voor de zekerheid deed hij ook een inwendig onderzoek en die eendenbek is geen feest als je kloofjes in de vagina opening hebt. Hij gaf mij dermovate creme mee en daar moest ik eenmaal daags mee smeren. Verder mocht ik geen intiem kontakt meer hebben zodat de kloofjes zich konden herstellen. Van de dermovate creme kreeg ik in eerste instantie huiduitslag, af en toe werd ik helemaal gek van de jeuk aan de binnenkant van de bovenbenen en bij mijn vagina zag ik totaal geen verschil. Eind september weer terug naar de gynaecoloog en hij vertelde mij wat ik zelf al dacht, er was geen verbetering. Hij zei tegen mij “als het is wat ik denk dat het is, dan is het een chronische huidaandoening”. Hij stelde verder voor om mij door te sturen naar de dermatoloog en daar kon ik pas in november terecht. Thuis begon ik eigenlijk pas na te denken over wat hij zei, chronisch wat houdt dat in, dat dit af en toe opspeelt of dat ik hier constant last van zou houden.

In november naar de dermatoloog en daar kwam ik helemaal overdonderd vandaan. Ze zei dat het goed was dat ik hiermee naar de dokter was gegaan, omdat ik nu nog in een vroeg stadium zat. Doordat er een kans bestaat op vulvakanker is het altijd goed om zo vroeg mogelijk onder behandeling te gaan. Ook zij had het over een chronische aandoening en zij wilde door middel van een bioptie kijken hoever de huidaandoening was en welke creme ik dan het beste kon gebruiken. Natuurlijk heb ik zelf met die bioptie ingestemd, maar ik was toch wel een beetje van slag toen ik met een dik pak verband in mijn string weer het ziekenhuis uitliep. De enige woorden die ik had onthouden waren kanker en bioptie, de rest zal ze ook wel verteld hebben maar dat is een heel eind langs me heen gegaan. Gelukkig had ze me ook een paar foldertjes mee gegeven en toen kreeg die huidaandoening ook een naam; lichen sclerosus. Ik was ook heel blij dat ik het een collega verteld had en zij kwam gelukkig ook gelijk informeren en bij haar heb ik toch wel even een traantje weggepinkt. Die middag heb ik niet veel werk verricht, maar alleen maar op het internet gezocht naar informatie. Wat ik die middag allemaal gelezen heb, stelde mij toch weer gerust. Het woordje kanker verdween voor mij in elk geval weer op de achtergrond.

Bij de bioptie hadden ze te weinig besmet weefsel gevonden dus in januari mocht die bioptie weer opnieuw. Dit keer uit voorzorg maar een boxershort gekocht, want verband in een string blijft niet echt lekker op de plek zitten. Ook dit keer viel die bioptie me honderd procent mee, niet echt pijn alleen een trekkerig gevoel daar waar de hechtingen zitten. Het was gelukkig goed gelukt en nu had ik eindelijk de zekerheid dat het om lichen sclerosus ging. In die tijd heb ik me ook aangesloten bij het forum en dat was voor mij zeker in het begin heel dubbel. Natuurlijk was (en ben ik nog steeds) ik heel blij met alle informatie en met het wederzijdse begrip, maar aan de andere kant vond ik het ook allemaal erg confronterend. Ik had alleen “maar” pijn met vrijen en hier las ik dat vrouwen last hadden met fietsen, geen strings en panties konden dragen, geen tampons konden inbrengen en nog veel meer ongemakken. Kon dit mij ook gebeuren, stond dit mij te wachten? Dat vond ik best beangstigend. Ik was er in het begin ook heel veel mee bezig. Voelde me op de één of andere manier niet compleet en ik had ook niet verwacht dat het mijn vrouw-zijn zo kon beïnvloeden. Dat gevoel is inmiddels gezakt, maar het heeft best wel een tijdje geduurd voordat ik het een plaats kon geven. Af en toe voel ik me ook nog wel onzeker hierover.

Op het moment heb ik geen relatie en word ik ook weinig geconfronteerd met LS. Ik denk dat de LS ook wel een mede oorzaak is dat ik een relatie niet echt aandurf, want op welk moment vertel je dat je een niet besmettelijke vaginale huidaandoening hebt die ervoor kan zorgen dat de sex niet echt prettig is. Eén a twee keer in de week smeer ik braaf meer dermovate creme en gelukkig krijg ik daar nu geen uitslag meer van. Zelf heb ik het idee dat mijn huid weer meer de “normale” kleur heeft aangenomen, maar helaas heb ik geen idee hoe het er allemaal uitzag voor dat ik deze ziekte kreeg.